雑記 ～ダウン症の娘と共に歩みたい道～

週末
妻子寝静まる夜
ふと、「ダウン症　ブログ」と検索してみる
そういえば楓ちゃんが生まれた時にもよく菜生ちゃんが検索しては「こんなブログがあった。」「心室中隔欠損のダウン症の子が・・・」「心臓の手術をした子が・・・」とか似たような境遇の子の（家庭の）様子のブログを読んではその内容を夫婦で共有したりもした。

改めて検索してみると、ダウン症の赤ちゃんを授かって、その戸惑いだったり苦悩をブログ等で吐露しているお母さんたちの様子を窺い知る。
（ブログ等で発信はしていないが思い悩んでいる保護者さん達はその数よりはるかに多くいることと想像する。）

僕も、3年10か月前の僕に「大丈夫だよ。3年10か月後にはこんなに家族で楽しい時間を過ごしているから。」と伝えてあげたい気持ちと同様に、今、ダウン症の赤ちゃんを授かり戸惑っている保護者さんにちょっとでもホッとしてもらえたり前を向いてもらえたらという気持ちは強い。

ダウン症と一言でいっても個人差は大きく、スクスクと育っている楓ちゃんはラッキーな部類かもしれない。

インターネットで検索すると「出生前診断」を中心にダウン症に関して、僕が目にして残念に思う主張をしているサイトも目にする。

その様なダウン症にまつわる記事を読んで、ダウン症だろうがそうでなかろうが、1人ひとりが楽しく豊かに暮らせる社会をやっぱり目指していかないといけないな。そんな安心できる社会でないとやっぱりちょっと息苦しいなと思ってしまう。
（「障害」のある人に対して寛容な社会は、「障害」のない人に対しても寛容であるはず。そもそも「障害」とは社会が作っている障害であると思う。）

変に記事を読んで頭が冴えてしまい、上手に眠れなくなってしまった深夜1時30分。

こっそり、ひっそりとブログを綴ってますが、もっと何か出来ることはあるかもしれないと思ったりします。
アイスランドでは多くの妊婦さんが出生前診断を行い、ダウン症の疑いのある胎児の中絶率がほぼ１００％というNHKの番組を観ました。
社会がどのように舵をきっていくのか、「キレイゴト」だけで社会は成り立たないのかもしれませんが、「キレイゴト」目指していく努力はしていきたいなと思います。

アメリカでダウン症の堕胎禁止へ アイスランドではほぼ100％が堕胎

https://the-liberty.com/article.php?item_id=14393

養護学校とか

楓ちゃんは今ようちえん年少さん
小学校とかどうするのかな。
何が良いのかなって折に触れて夫婦で話し合う。
先月、家から車で1時間半くらいのところにある養護学校の文化祭があるというので家族で行ってみた。

児童生徒さんたちがたくさんのお楽しみを準備してくれていた。

楓ちゃんも積極的にお楽しみに参加していました。

ダウン症のお兄さん・お姉さんもたくさん見かけました。
どんな雰囲気なのかなって学校に行って感じてみたくて行きました。
1日だけで、しかも文化祭という特別な日の1コマに参加するだけではなかなか捉えきるのは難しいですが、「学校っぽいな」「生徒に対する先生の数が多いな」と個人的に思いました。

ようちえんでも、言葉が上手に喋れずに、誤解されて小競り合いになったりとかがあるみたいです。
彼女が抱える「生き辛さ」
もっと楽に楽しくあれる有様があるはず
それはいったいどうしたら良いのか、何が出来るのか
折に触れては自問し、相談し、実際行動に移してみたりしています。

楓ちゃんを見ていると、ホントに人それぞれだなということを感じさせてくれ、必ずしもみんなと同じような技能は必要ではなく、優先すべきは本人の幸せ感の方じゃないかと考えるようになっています。

社会は豊かで輝きに満ち、楽しみがいっぱい

もちろん難しいことや厳しいことや如何ともし難い現実はあれども、大筋上記のようなポジティブな環境に身を置きながら（そのような心もちで）過ごせないものか。

そこは楓ちゃんに限らずに多くの人が目指すところなんじゃないでしょうか。

楓ちゃんの場合は、「特異（ユニーク）」な事もあって、理解（愛）ある人たちと共に関わっていけたら良いなと思います。

あと2年

今のようちえん生活を満喫しながら、これからも試行しながら考えていきたいです。

収穫したサツマイモでイモケンピ

朝の洗濯干しを積極的に手伝ってくれるようになっています。

休日のお昼には兄弟でパンケーキを焼いてくれました。

スズキ

11月になりました。
ちょっと気温が温かくなりましたね。
そこまでストーブが必要ではないのですが、せっかく薪を集めたので、朝晩くらいはちょっとひと焚きしたら部屋がほんのり暖かくなって良い感じです。
楓ちゃんが最近マッチにはまっています。
お風呂の火付け、ストーブの火付けの際にマッチをしたがります。

最近はひとりでマッチを擦って火をつけれるようになりました。
そこから紙に点火させるのは出来たり出来なかったりですが。

その環境があると自然と興味が沸いたり、慣れたりするものでしょうね。

近所のようちえんの同級生。
森のようちえん同級生が近所にいるっていうのは希少だと思います。
言葉がまだ上手にしゃべれない分、誤解もあって、よくケンカもしますが、良い関係になっていけばいいなと願っています。同じような服を着ていました。

近所のおじちゃんからスズキをもらいました。
大きな口に見入る楓ちゃん。

親子で並んで魚を捌いていきます。
お手伝い最高！ですね。
お手伝いを厭わず進んでたくさんしてくれたら良いなと願っています。

泰ちゃんはウロコ取り、菜生ちゃんはスズキの子どものフライ。

楓ちゃんはスズキの子どもが気に入ったのか、手に持って、野ちゃんと「いないいないばあ」鑑賞。
二人で椅子に座ってテレビを観る姿が可愛らしいです。